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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/04/29(Tue)

退院!

【入院29日目】


今日、やっと退院となりました。





昨日の血液検査…



WBC 5800↓↓    (前回8000)
CRP 3.56↓↓     (前回10.37)
マイコプラズマ 160↑↑ (前回0)
カンジダ 2+    (前回2+)
好中球 2%↑↑ (前回1%)



なぜか、マイコプラズマの値が急上昇 だけど、肺炎も治まってきたし、炎症反応(CRP)も基準値まで下がったので、とりあえず帰ります(^^;)



あとは内服でイトリゾール・オゼックス



また3日後に外来で血液検査です…



明日はずっと行きたかった、耳鼻科行くよ~!!
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2014/04/28(Mon)

退院、間近!

【発熱39日目】
【入院28日目】



今日の炎症反応(CRP) 3.0 ↓↓

ヽ(^0^)ノ

肺炎はまだあるけど、


肺炎の中の穴は小さくなったので、

明日の抗生剤して、

明日の午前中に退院!!


なんで今日じゃないんだ~




って一瞬思ったけど、仕方ない(^^;)



いや~



1ヵ月ぶりに主婦、再開だな~(^。^;)



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2014/04/27(Sun)

熱下がる!

【高熱38日目】
【入院27日目】


昨日は1日通して38度超えの熱はなかった!
ヽ(^0^)ノ


機嫌もよく、ご飯もよく食べる!







表情がいい!







今日も点滴したまま、お外で日光浴したけど、
車が大好きだから、車が通るたびに
足がピョンピョンして、
声出して、興奮(*´∀`)





ちゃんとマスクも嫌がらずつけてくれて、母さんは嬉しいよ(/_;)



明日の血液検査・肺のレントゲンで退院のメドが立つと良いな~


今日もG-CSF は、なし!




【お薬情報】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
フェロミア


【抗生剤】
ゾシン
セフェピム
ファンガード
ブイフェンド
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2014/04/26(Sat)

ウキウキ♥

【高熱37日目】
【入院26日目】


朝6時に起きて、朝食フライングして、10時から爆睡(^。^;)



熱も今のところなし!


そして、主治医が

「点滴したまま外出ていいよ!

ちょっと太陽に当たってきて」

って言ってくれたので、ベビーカーでウキウキ♥

DNA検査は出してもらいました。
ただ、かなり日数がかかるみたい…。




でも咳してる人とか、人が近寄って来ないか心配(^。^;)

ちょっと行ってみるか~(*´∀`)
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2014/04/25(Fri)

培養結果

【高熱36日目】
【入院25日目】


今日もG-CSF打ちました。

CRP 10 まで下がってきたけど好中球は相変わらず(>_<)


そして、【エコー穿刺】したときの、
謎の液体の培養結果…




カビも菌もなし




私が恐れていた結果になりました…




カビも菌もいないということは、

原因がまた不明で、どの抗生剤をしたら良いか特定できない。

治りが悪い。


迷宮入り…



主治医から、


「謎の液体をDNA検査に出してみようと思う」



と言われた。



DNA検査で、菌・カビが分かるときもあるらしい。

でもそれは日数がかかるので…



入院は長引きます。





そして、昨日、刺した点滴がまた今日も抜け…


海ちゃんは今夜も泣き叫びながら点滴入れてます(泣)

辛い…。




毎日4種類の抗生剤を2クールぐらいしてるので、夜も夜中も抗生剤入れに看護士さんはやってくる。



点滴お休みできる日あれば良いのに(/_;)




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