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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/04/29(Wed)

入院113日目【Day 83】

今日は6時起き。


朝食が待てず、

「じぇりーじぇりー」って言うので、

カロリーメイトゼリーを珍しく飲む。


30gくらいだけ飲んだ。


朝食はパンを選択してみたら、今日に限って…


「ごっはぁん!」って言うので、最後の1つ残っていた【サトウのごはん】をチン!


3分の1くらい食べた(^o^)


それからママとゴロゴロして、


10時くらいにシャワー。


体重が11.5kgに。
ステロイドでメロンパン1日3個食べてたときのピークが12.8kgだから、1kg以上減ってしまった。

ちなみに入院時が11.8kg


明日から動き回ったらお腹すいてたくさん食べてくれるかな~!



昼食は白米10%+苺2個


12:30にパパが来た!



もうすぐ退院なので必要最低限のものだけ持ってきてもらい、逆に不要なものはドンドン持って帰る。

DVDがまた増えた♪



昼からは、パパと遊びママは横になる。

天気悪く、首のムチウチ症で頭痛(@_@)


明日からは靴履けるんだから、今日履いてもいいだろう!ってことで、室内で隠れて!?靴履いて遊ぶ(^o^)


久々にたくさん歩いて、パパと遊んで嬉しそう!


パパは16:30に帰った。

パパが来る日はお昼寝しないで遊ぶので、

夕食の時はもう眠さとの闘い(^^;)





最初にお薬だけは飲ませていたから、後は夕食を…。

チキンカツをモグモグ…

白米をモグモグ…


口の中にあるまま寝てしまった(´д`)



誤嚥したらいけないから、無理やり起こし不機嫌ながらもモグモグ再開して、すっかり目が覚めた(^^;)

睡眠たったの1分少々!


それから歯みがきして、ゴロゴロして過ごした。


明日は朝から引っ越しです(^o^)

明日は血液検査!

【熱】
37.2度
【体重】
11.5kg(前日比-0.3kg)
【白血球】
-検査なし-
【赤血球】
-検査なし-
【ヘモグロビン】
-検査なし-
【血小板】
-検査なし-
【CRP】
-検査なし-
【好中球】
-検査なし-
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
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2015/04/28(Tue)

入院112日目【Day 82】

今日は6時起き。

珍しく野菜生活ゼリーを飲む。



あ!オレンジが入ってた。

海くんは免疫抑制剤の薬を飲んでいるので、柑橘系が禁止だった(T_T)
血中濃度をコントロールするのに逆の作用が出てしまうらしい。
でも、柑橘系でも良いやつとダメなやつがあって、みかんは良いけどグレープフルーツやハッサクは禁止…。


ま、30mlくらいしか飲まなかったから大丈夫かな(^^;)

ちなみにポカリにもグレープフルーツ系が使われているので、ポカリもダメです。


朝食は50%+40%食べた。


朝から退屈でキーキー奇声(@_@)


お風呂入って、自由なのを思い出したのか
「くつ!」って訴える(@_@)

なんとか、ごまかしながら過ごす。


昼食になっても、キーキー言っていて全然食べないので、おもちゃ小出し作戦…。



もうネタ尽きそう(´д`)

でも、

「うぉー!レーシングカー!」って大喜び(*´▽`*)


「ご飯食べてよ?」って聞くと、


「たべうー!たべうー!」


って言う。


言う割に全然食べない!
終いには、

「ごちちでした!」って言ってベッドへ戻るって(@_@)

朝6時から起きてて眠かったみたい!



数分でレーシングカー片手に寝た♥



12時~15時まで寝てた。


それからカロリーメイトを1口食べて、

ママと遊ぶ。

夕方からチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が遊んでくれた。


夕食は10%+5%食べた。



今日は血液検査なし!

今日、教授が来てくれて

「5月10日以降の週で帰りましょう。日曜日でも平日でも良いですよ」


しかも、転院じゃなく、

家に帰れる~♥


と言われたので日曜日希望に。


数時間後、主治医3+研修医が来て

「退院は5月10日(日)で。連休の関係で、連休明けてすぐの平日7日と8日に退院前検査します。もう予約取りました」

とのこと。


7日…針刺しての点滴をしてから、カテーテル抜く。骨髄検査。MRI。

8日…CT検査


全部、眠り薬を使うので、
7日はほぼ1日中、絶飲絶食で寝て…起きて…寝ての繰り返しかな(^^;)


検査をすべてクリアしたら予定通り10日退院(*´▽`*)


そして、一般病棟への引っ越しは明後日30日になりました!

これでGWは廊下を走り回れる~!



【熱】
37.2度
【体重】
11.8kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
-検査なし-
【赤血球】
-検査なし-
【ヘモグロビン】
-検査なし-
【血小板】
-検査なし-
【CRP】
-検査なし-
【好中球】
-検査なし-
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
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2015/04/27(Mon)

入院111日目【Day 81】

今日は6時半起き。

昨日、下剤【ラキソベロン】を飲んだけど便は出ない。

朝食は0%…不機嫌(T_T)

朝からまた小出し作戦です(´д`)



これには大喜び!

観察して~


またまた観察!



便秘4日目。
昨夜の看護師さんが気を遣ってくれて下剤でも効かないなら、便全体を柔らかくして出しやすくする薬。【酸化マグネシウム】を出してくれたので朝飲んでみる。

10時、お風呂へ行く途中に主治医2とバッタリ会い、「浣腸は?」と言われ、「浣腸があるじゃん!」と昼間担当の看護師と話す(^^;)

今まで血小板がなかったので浣腸できなかったけど、今はヘモグロビンがないだけで血小板はあるので昼食前に浣腸を…。


すぐに、毛穴が全部開き髪が逆立つ(^^;)
便のときは、いつも髪が逆立つんです(笑)





3日分しっかり出てオムツから溢れそう(@_@)

それから昼食…だったけど、白米10%しか食べなかった。

昼からは、なんとか機嫌を取りつつ遊ぶ。




ママがウトウトしてたら、海くんも寝てた。

…のも束の間、30分くらいしか寝なかった。


ママがパソコン広げたのが見つかり、パソコンで何か見たい!って訴えるので、たまにはいつも見ないDVDを見てみることに(^o^)

「トイ・ストーリー2」

病院のTV…持ち込みTV…PC…タブレットって家電だらけ。




ママは見たことなかったので、ついつい2人で見てしまった。

こうなったら気分は映画館!!


海くんは最後まで集中できなかったけどママは久々にしっかり見てしまった~。
なんだか気分転換♪

トイ・ストーリーを見て、カーズを思い出したみたいでカーズのDVDは持って来てないので、プレーンズの映画予告をYouTubeで見る。

すっかり気に入ったみたい(*´▽`*)
だけどパケットが大変なことになるので、スマホで動画をかけて、タブレットのカメラで動画撮影した!!
これならパケット気にならない~。


夕方からチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が遊んでくれた。

夕食は10%+10%だけ。

夕食後、突然、下痢…。

朝のマグネシウム(便を柔らかくする)が効いた?浣腸の効果はその場だけで終わりだし…。


まさかGVHD!?


とりあえず様子見。


歯ミガキの時に、口内と舌に1つずつ水疱があることに気づいた(゚Д゚)

主治医4が来てくれたけど、なかなか口内を見せてくれない(^^;)

また明日、歯科に往診来てもらおうかな。

本人は別に痛くもなく、マイペース(^^;)



今日の血液検査で、フェリチン・鉄が鉄剤飲んでも改善されないので、鉄剤【インクレミンシロップ】が
6ml→10mlに強化。

血液検査はこれから週2回(月木)に。
GW明けに、退院前の総全身CT・頭部MRIを撮り問題なければ胸のカテーテルを抜く!

退院!

の予定(^o^)

【熱】
37.3度
【体重】
11.9kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
2.83(2830個)
【赤血球】
3.13
【ヘモグロビン】
7.6
【血小板】
247
【CRP】
0.02
【好中球】
47.7%(1350個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
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2015/04/26(Sun)

入院110日目【Day 80】

昨日はお昼寝しなかったにもかかわらず、20:30頃寝て…


なぜか、22時に大泣きしながら起きた。


隣に迷惑かけたらいけないので何とかして泣かないように色々やってみるけどダメ。
汗かいてたから、暑くて目覚めたのかな?とか考える。
けど、まだ半分寝ているのかママが何を言っても「ちがうー!」ってさらに泣く。

最終手段として使いたくなかったけど、隣に迷惑なのでスマホでYouTube見せる。

泣きやんだ(@_@)

だんだん夢から目覚め、はっきりとしてきて、
自分が何で泣いたのか後悔した模様(^^;)

便秘のせいかやっぱり不機嫌…。

1時間くらいアンパンマンなどの動画見て寝た。

朝は6時半起床。


睡眠がイマイチだったのか、朝から不機嫌(T_T)

今日はパパも来ないし、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方もお休みだからママと2人きり。


不機嫌すぎるので、貯めてる頂きものを小出し作戦開始!


9時、小出し作戦①
ドクターイエローのおもちゃ付き本(^o^)



「おー!しんかんせん!」

って上機嫌(^^;)



1時間経って、シャワーに行くよ?って言うとまた、イヤー!ってすぐ泣く(T_T)


お風呂で遊べるもの持って無理矢理、抱っこで行く。


点滴ないから毎日お風呂チャプチャプ♪できる!




湯上がりは、お茶(^o^)

教えないのに持ち方が、いっちょ前(^^;)



今度は、コップをおもちゃに遊ぼうとしたので、「ダメ!」って言うとまた、

「うわぁーん」って泣く(T_T)


仕方なく、小出し作戦②

トミカ白バイ


うぉぉー!って遊ぶ(^^;)

これは事前に海ちゃんの好きなトミカベスト10を教えていたので、友人が好きなトミカをくれた。これには大喜び!



12時前になり、なんだか眠たそう…


便秘3日目なので今日は下剤を飲みます。

寝る前に昼分のお薬だけは…

と思って、久々に赤飯をチン!

赤飯10%くらい食べて、目が閉じてきたので、昼分のお薬+下剤【ラキソベロン6滴】を飲ます。

5分もしないうちに寝た。



ママは、お昼寝中に買い出し。

海くんが起きてお腹すいたらいけないのでパンを買って、パックのお茶を買いに入院棟売店へ行くけど、ない!

仕方なく、近所のコンビニへ。

快晴~(*´▽`*)
だけど、これから退院しても海くんは日に当たれないのが辛いね(´д`)


コンビニへは定期的に豆乳を買いに行ってる。
1月に入院してきたときは、1列に陳列されてた豆乳が…


3月には2列に(゚Д゚)



先週は、買い占めしすぎて品切れ(^^;)


そして今日行ったら、




3列になってる(笑)


豆乳はいつも通り買って、パックのお茶…


ない!


なんで置いてないんだろう?


仕方なく、豆乳30本持ちながら病院敷地内の生協へ。

「お~いお茶」あった(^o^)

スタバでもたまには寄ろうかな~と思ってたけど、汗ばむ陽気&お茶探し&大量の豆乳で疲れた(´д`)

海くんは、12時~15時までお昼寝。

お昼寝たくさんしてご機嫌(^o^)

おやつにヘム鉄入りウエハースを食べる!

続いて、クロワッサンたい焼き。薄さ1cm




カリカリしてサクサクって音もして美味しそう♪



周りのサクサクだけ食べた。
ママは、あんこ担当(^^;)

夕食まで遊び、

夕食は白米10%だけ。


下剤がいつも効かない。
今日も全然効いてない。

不機嫌すぎて、キーキー奇声を上げる(;_;)

夕食後、寝るまで時間がありすぎたので

小出し作戦③…トミカ ショベルカー!


これを片手に歯みがきして、それからご機嫌に消灯まで遊ぶ(^^;)




退院が見えてきたので、日除け対策について真剣に考える!!

車のガラスには、後部だけスモーク貼って、庭から室内に太陽が当たって気持ち良かったんだけど…



こんなのいるかな~。

保育園児みたいなの(^^;)


これは首もカバーできそう!


三輪車は、完全ではないからダメだよね(´д`)
お散歩は夕方だけかな~



今日は、血液検査なかった。

明日は、
・EBウイルスがなくなってるか
・鉄、フェリチンはどうなってるか
・ヘモグロビンは…輸血か!?

の3本立て血液検査です。
【熱】
36.9度
【体重】
12.0kg(前日比-0.2kg)
【白血球】
-検査なし-
【赤血球】
-検査なし-
【ヘモグロビン】
-検査なし-
【血小板】
-検査なし-
【CRP】
-検査なし-
【好中球】
-検査なし-
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

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2015/04/25(Sat)

入院109日目【Day 79】

今日は6時半起き。

朝食が来るまで、お茶(^o^)




朝食は30%+0%+牛乳10ml(^^;)


朝食後、シャワーして遊ぶ。


主治医3と研修医が来て、血液検査結果を持ってきてくれた。


今日は白血球が少なく、好中球は511個

ヘモグロビンも6.7で、基準値(7.0)を下回る。
輸血はもう少し様子見て、輸血するかも。

免疫抑制剤を内服薬に変えたばっかりだけど血中濃度は点滴で投与していた昨日と変わらず!


そしてそして、

今日から輸液もなくなり、点滴なし!!




ベッドの上を走り回る(*´▽`*)




昼食は、おむすびと焼きそば・サラダ。
おむすびは、ほぼ完食(^o^)
焼きそば少々食べた。

昼食時もお茶…

と思ってたら、豆乳。




お茶と豆乳の合わせ飲み(T_T)



「どっち~!どっち~!」ってテンション高い(^^;)




昼からも自由を満喫しベッドを走り回り全然お昼寝しない(´д`)

試しに帽子かぶせてみたら、気に入ったみたい(^^;)


なかなか良い♪


自分でできた~!


太陽が影ってきた夕方からは、窓から駐車場の車を見る!




ぶ~



夕食は、20%+10%食べた。

お昼寝してないけど、なかなか寝ない。

今夜からママも点滴の長~い線を気にしないで良いし、夜中にマメにオムツ替えなくても良いから安眠できるかな。


今日また退院について詳しい話があり、
GW明けた平日に

ついに胸の【CVカテーテル】を抜くことに(≧▽≦)

抜くときは、体内にある管が肉とすでに、くっついているから、かなり痛いみたい。
骨髄検査の時と同様に、眠り薬して部分麻酔というか医療麻薬で麻痺させる。

で、抜いた跡が感染などないことを確認して抗生物質など飲み、数日経ったら帰る!!

ということになりました~(*´▽`*)

それまで転倒とかしないように気をつけないと!

【熱】
36.8度
【体重】
12.2kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
1.49(1490個)
【赤血球】
2.71
【ヘモグロビン】
6.7
【血小板】
216
【CRP】
0.02
【好中球】
34.3%(511個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)

ソルデム3A輸液
ヘパリンナトリウム注射
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