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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/03/31(Tue)

入院84日目【Day 54】

昨夜も静かな夜でした。

ステロイド療法6日目


2歳3ヵ月になりました


今朝は6時半起き。

耳の内側が内出血

(゚Д゚)



血小板が昨日なかったからな~。

熱37.2度


朝ご飯まで少し遊ぶ♪

お薬飲んで、朝食は100%+お味噌汁。
豆乳160ml飲んで、珍しく牛乳も60ml飲んだ。

熱37.7度。

不機嫌(´д`)
今日も、「ねんね」で朝から横になる。




かと思えばタブレットでアンパンマン見る。



11時にシャワーして、ご飯までゴロゴロ。

昼食は白米100%と豆乳180ml


熱37.9度。しんどそう。



またしてもご飯の途中で、

「ねんね」





12:30~昼寝。

その間に、じーちゃんとばーちゃん、おばさん、海ちゃんのいとこが来てくれた
(^o^)

残念ながら、ずーっと寝てる姿しか見せられなかったけど(´д`)

ヘモグロビンが基準値以下になってきたので、明日あたり輸血かな…。

血小板は昨日、輸血したのに、あまり増えなかったのでまた明日、輸血予定。
血小板16→25


主治医2が来てくれて、

「また今日も免疫抑制剤を上げたので熱が治まれば良いんだけど…。
まぁGVHDがこれだけで済めば御の字ですよ!
今は【忍】の字です。
もう少し様子見ましょう。」

とのこと。

毎日、この免疫抑制剤【プログラフ】を【0.005mlの世界】で1番手の教授が調整してくれている。
先週まではずっと0.075だったんだけど、今日は0.08に。

この薬が内服薬に切り替われば退院も近いんだけど…。
焦ってまた再入院は嫌なので、今は辛抱です。

海ちゃんは12:30~15:30までお昼寝。

起きて、おばーちゃんからのプレゼントを開けてみる。


…ん?

なんだか…




もしかして…




まさかの、色違い!(笑)



でも、嬉しい~(*´▽`*)



それから、おばちゃんがくれたプレゼントを開けてみる。



書いてすぐに消せるボード!

これなら手がインクで汚れない♪



ちなみに商品名はこれ↓



せっかくなので、足形♥




16時…熱37.4度。

いつもお昼寝から覚めたら熱も下がり、少し元気な時間帯になる。

ヽ(^0^)ノ

17時~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ。
最初は、シールぺったんこしてたんだけど、後半はベッドで「布団にダイブ!」ごっこして遊んでた(^^;)

ヘモグロビンないし、血小板ないから息切れしながらも、身体ぶつけて内出血しないかヒヤヒヤ(´д`)

10分弱で終了し、

18時にお薬飲んで、夕食。
今日は、100円アップして肉そば+おむすび+サラダ+パイン缶にした。

そばアレルギーだったらどうしよう!?と思いながらも少しずつ食べさせてみる。

おむすび100%とおそばを少々食べて終了。

また、

「ねんね」

って本当に19時から寝てしまった。




しんどいのかな~(´д`)

【熱】
36.9度~37.9度
【体重】
11.8kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
3.63(3630個)
【赤血球】
2.36
【ヘモグロビン】
6.8
【血小板】
25
【CRP】
0.04
【好中球】
38.0%(1380個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン

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2015/03/30(Mon)

入院83日目【Day 53】

昨夜も静かに寝てくれた。

ステロイド療法5日目

6時半起床。
朝のお薬飲んで、朝食は白米100%+おかず10%



熱37.4度でまずまずな体調!


かと思えば、また8時半~

「ねんね」



朝6時にステロイドしたのが効いてきたのか熱37.3度。
ゴロゴロするものの、元気(^o^)


主治医2が来て、

1番手の教授いわく、

「移植前処置に使った抗がん剤の効果が切れている時期だったのと今、毎日使ってる免疫抑制剤の量をわざと減らしたのが重なったのであろう…。少し、免疫抑制剤を上げて、かつ、ステロイドもして様子見ましょう。」

とのこと。
移植前処置に使った抗がん剤は…

抗ヒト胸腺細胞ウサギ免疫グロブリン
商品名:サイモグロブリン


ウサギさんから作られているんです(´д`)
以前は、お馬さんから作られていた。


T細胞・リンパ球を破壊するこの薬が切れ、GVHDが出て熱となっているのであろう…と。

それからシャワーへ。

血小板が少ないので、転ばないように気をつける。息切れしながら到着(^^;)


部屋に戻り、昼食まで起きて、タブレットで、アンパンマン見る。




昼食は、白米100%+シチュー20%

またご飯の途中で、

「ねんね」

豆乳も飲まず、12:30から寝てしまった。
(´д`)

熱は36.6度。





血小板がたった3日で、
143→43→16

となり、輸血…。



血小板の輸血は6回目。
献血して頂いているみなさん、ありがとうございます。

海くんは、
12:30~16時まで昼寝(゚Д゚)

しんどいのかな…。


16時に起きて、おやつ。
月曜日は、たこ焼き(^o^)




たこ焼き1つだけ食べた。

それから、新しいリハビリの理学療法士さんが挨拶に来てくれた。
今日は、何もせず終了。

17時すぎから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ!




ぬり絵したり、シールをペタペタしたり♪

このぬり絵は、ママのお友達デザイナーさんが病院にデザイン画を寄付してくれた!

お昼に小児一般病棟へ行くと、他の子もぬり絵してた(^o^)





みんな、少しでも入院生活が楽しく過ごせたらいいな♪


夕食前に熱を計ると、37.7度。

お薬飲んで、夕食は白米50%だけ。
豆乳190ml飲んだ。

夕食もあまり食べず、また

「ねんね」





免疫抑制剤を少し上げたのでGVHDが治まれば良いな~。

【熱】
36.4度~37.7度
【体重】
11.9kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
3.48(3480個)
【赤血球】
2.47
【ヘモグロビン】
7.2
【血小板】
16
【CRP】
0.05
【好中球】
34.5%(1200個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン
血小板輸血




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2015/03/29(Sun)

入院82日目【Day 52】

ステロイド治療4日目


昨夜も静かに寝てくれた…

が、まさかの朝7時にパパがホテルから来るという(^^;)

ママも海ちゃんも寝てたよ~。


起きて、吸入する。
熱37度。


お薬飲んで、朝食は食パン90%+おかず50%

今日もご飯を食べたら…


「ねんね」


って横になる。
熱37.9度。



1時間くらい寝てシャワーへ。


主治医2が血液検査の結果を持ってきた

血小板143→43


1日で100も減る!?(゚Д゚)

これには主治医2も首をかしげる。

「こんな下がり方ないから、採血したのが検査出すまでに凝固したのかもしれない。明日の結果みましょう。ステロイドと熱はもう少し様子見。」


それから、パパと遊ぶ♪

お昼の薬飲んで、昼食は白米100%+10%

お昼ご飯の途中で、また

「ねんね」



熱は37.6度。

でもパパが遊ぼう?と誘うと遊び始めた。

立てったりしない。



15時~16:30まで3人で寝る。


パパがおやつ食べさせてくれて少し元気に(^o^)




パパは帰った。

熱38度。

夕食前にお薬飲んで、夕食は白米100%+おかず10%


ご飯食べたら、また


「ねんね」


(´д`)




19時になり、熱37.7度。
ほっぺは真っ赤に。
ゴロゴロする。




やっぱり、しんどい(;_;)



20時、熱38.3度。

今日3回目のステロイド。
(1日、4ml×3回)

明日は週に1回の【サイトメガロウイルス】の検査。

陰性でありますように☆

【熱】
37度~38度
【体重】
11.9kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
3.05(3050個)
【赤血球】
2.44
【ヘモグロビン】
7.5
【血小板】
43
【CRP】
0.07
【好中球】
36.1%(1101個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン



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2015/03/28(Sat)

入院81日目【Day 51】

昨夜は、夜中に「うふふ♥うふふ♥」って何回か寝ながら笑ってた(^^;)

ステロイドパワーなのかな~。

精神症状(ステロイド精神病)
不眠症、多幸症、うつ状態になることがあります。軽度のことが多いですが、よくみられます。



朝6時半起床。吸入する。
熱は37.1度。


8時…熱37.7度。
土日の朝食はパンなので、パン25%+おかず25%食べている途中で、

「ねんね」

(´д`)


昨日と打って変わって、今日はしんどいのか
9時から寝てしまった。



寝ていたら、

震え


10秒くらい。

ナースコールしようか悩んでたら、主治医3が来た。

主治医の前でも震え。

3日前の夜にもあったことを伝えると

(3日前はシバリング(熱の出始めに身体が震えやつ)という結論で終わった)

「血中濃度みてみないと分かりませんが、疑わしい薬から外してみましょう。ホクナリンテープはもう外してください。」

とのこと。

10:30に朝寝から起きてシャワーへ。

お昼のお薬飲んで、お昼ご飯は95%+30%+豆乳200ml

お昼ご飯食べたら、また

「ねんね」

ってベッドへ。


熱38.1度。
このあとすぐステロイドを投与。

寝ない(^^;)

1時間後…38.2度。

解熱剤を使ってもいいと言われたけどあと1時間待つことに。

15時~15:40まで寝る。

その後は、
37.7…37.2…37.0と下がり夕食。

夜のお薬飲んで、夕食50%+30%

この時点で熱37.8度

昼寝もあまりしていないし、とりあえず歯みがき。

ナースコールして、1時間早いけど今日3回目のステロイド投与(1日3回)


パパが来てくれた
(*´▽`*)


海ちゃんのテンション上がる!


買い物行きたい中毒になりつつあるママは、少し時間をもらってパパと交代。

4キロ先の巨大ショッピングモールへ。
2ヵ月ぶりの病院敷地外(^^;)

外は夜でも暖かいし気持ちいい~。

4キロ先なのに、野球スタジアムがあったりして混んでる(@_@)

海ちゃんの服やおしり拭きなど買って2時間弱で病院へ戻る(^^;)

キャラクターの服は買わない主義だけど、海ちゃんの病院生活が楽しくなるなら…と思い、ユニクロ×トミカのTシャツを買った(^o^)



ママが戻ると、

海ちゃんはテンション高くパパと遊んでいるけど、顔色は青白い。
ヘモグロビンが基準以下で明日か明後日には輸血になりそう。

でも、頬と手のひらは真っ赤。
これはGVHDでドナーさんの攻撃。
なぜか、脇も赤い…。


腕は冷たいのに熱は38度。
ステロイド効いてない!?(>o<)

ステロイド効かないなら、GVHDじゃなくウイルスによる熱なのかも…。


【熱】
37度~38.2度
【体重】
11.9kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
3.12(3120個)
【赤血球】
2.35
【ヘモグロビン】
6.7
【血小板】
143
【CRP】
0.12
【好中球】
36.5%(1138個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
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2015/03/27(Fri)

入院80日目【Day 50】

昨日の夕方、夜…と2回ステロイド使っただけなのに昨夜は、ゴロゴロ寝返りもせず静かに寝てくれた。

今朝6時にステロイド投与。

海くん、6時半起床。

37.1度 ヽ(^0^)ノ


恐るべしステロイドパワー(@_@)

ステロイドパワーなのか、朝からご機嫌!

薬も飲んで、朝食も白米とお魚のおかずも食べた。




ここ数日の海くんなら、この時点で

「ねんね」

って朝寝するはず…。

だけど、テンション高く遊ぶ(^^;)


ステロイドパワーなのか(@_@)


熱は37.7度、まだあるけど元気!
よく喋るようにまで回復☆


シャワーして、また遊ぶ!

お昼ご飯はチキンライス50%食べて、さすがに眠いのか…

「ねんね」

ってベッドへ行って、12:30~昼寝。


ママは、隣の人の(抗がん剤の副作用なのか)吐血するのを見たり、辛い叫び声がすごく寝れない…。

海くん15時に起きる。
おやつ今日はしなかった。

元気!

テンション高く、大声で叫びながら遊ぶ(^^;)







それから、リハビリの方と遊ぶ。
今日でこの病院を退職されるので最後(;_;)



このカラフルなおもちゃ楽しい(^o^)
しばらく遊び、最後のバイバイをした。

それからチャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ。


夕食のお薬飲んで、夕食は40%+おかず10%

ミックスフライだったのに、ソースがつけ忘れられてて、

ソースを少しだけ「チョンチョン」したら食べる海くんは、食べない(T_T)


ここまでは元気だったんだけど…


熱を測ると38度(゚Д゚)

食事の途中でまた

「ねんね」

(´д`)

看護師さん呼んだら、

「先生が少し時間が早いけどステロイド投与しましょう」

とのこと。




今日の血液検査で主治医3が…

「ステロイド使ったら、普通…白血球・赤血球・ヘモグロビン・血小板…全部のデータが上がるんですが~。海くんは逆に下がってますね…。まぁ初日なので様子見ましょう」

とのこと(゚Д゚)

確かに血液データは下がってる…

白血球5970→3430
赤血球2460→2390
ヘモグロビン7.2→7.0
血小板229→179
好中球1550→1780
好酸球2480→70



桜咲いてきた~(*´▽`*)




【熱】
37.5度~38度
【体重】
11.9kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
3.43(3430個)
【赤血球】
2.39
【ヘモグロビン】
7.0
【血小板】
179
【CRP】
0.28
【好中球】
51.9%(1780個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ
【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
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