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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2017/08/06(Sun)

移植から2年半

元気で笑顔でいてくれてありがとう!

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2017/06/27(Tue)

中耳炎、チューブ手術悩む

悩んでも、悩んでも答えが出せない決められない私…。
こんなにも元気で、発熱など久しくないし、鼻水だってこれっぽっちも出てないのに耳が痛いといい耳鼻科に行きたい!と自ら言う。
滲出性中耳炎の初期。
初期だから、これから悪化するか快方へ向かうかは分からないし、もとの病気があるからそちらで~と診察を拒む耳鼻科A💦
耳鼻科Bは、「なんでこんな元気な子に耳にチューブ入れるんだ!勝手にしろ!」と言われたからもう行き辛い💦
結局、たかが中耳炎で広島の大学病院まで受診する予約を取ることに(o_o)
小児科医は広島も地元もみんな「チューブを入れたほうがいい」と言うけれど、耳鼻科はみんな「入れないでいい」と言う。
広島の大学病院の小児科で出された薬を地元の耳鼻科で見せると「こんな強い薬飲んでるの⁉︎飲む理由も分からないから、やはり広島で診てもらって」と言われる。
海くんが元気すぎるだけに、さらに悩ましい。

抗ガン剤や放射線治療、髄膜炎、脳膿瘍…定期的なMRIの睡眠薬…と大量の投薬をしてきて、さらにチューブ手術で3回目の全身麻酔をさせること、それに伴う投薬、
ここに書いたところで、みんなのアドバイスもらっても決めるのは自分だし、答えは出ない。
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2017/02/10(Fri)

移植後2年

骨髄移植から丸2年で、ドナーさんから髄液を頂いた第2の誕生日を先日迎えました。
生まれてから、大変だった…はずだけど、元気な日常が続くとそんな大変さは忘れてしまうもんです(^_^;)
親の大変さより、本人の生命力・たった1人しか見つからなかったドナーさん、良き教授と巡り逢えた運の良さに尽きると思う。
この病気の完治の目安!?と言われているのが移植後2年ですが、まだ脳の膿瘍が気になるし、免疫は基準より低い。
だけど予防接種を再開したりできるようになります。
脳のMRIは定期的に撮ってますが心配するような画像ではないです。
海くん、元気でいてくれてありがとう!
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2016/07/06(Wed)

最近は…

1週間ほど前から保育園に通い始めました。
本当は、先月から行くのでしたが園内でおたふく風邪が流行っていたので自粛してました。
昨日から庭でプール!

今までは、好中球がなかったので、プールなんて汚くてダメ!って言われていたけど、移植して1年5ヶ月…今月からようやく許可が出ました。
すごく楽しいみたいで、1人で2時間半^^;
泣く泣くやめさせて、今日も楽しく遊んでます。
体調もすごく良く、「膿なんて消えたんじゃない?」って思うくらいだけど、来週はまた1泊2日の検査入院…。MRIです。
ウミが消えてますように!
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2016/06/09(Thu)

MRI結果

自分の妊婦健診してから、大学病院へ。
妊娠7カ月の妊婦には、1泊2日の入院付き添いと荷物持つのが大変なので、パパが一緒に来てくれました。
MRI結果は…
「先月と何も変わらず。減りもせず、新しいウミも出ず。髄液検査の値もまだばい菌がいる値」
スッキリしないけど、このまま退院して、また来月MRIで確認になりました。
内服薬も続けて様子見。
保育園◎
スイミング◎
砂泥遊び◎
特に何も制限ないです(^O^)
第2子も順調♡
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