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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2017/02/10(Fri)

移植後2年

骨髄移植から丸2年で、ドナーさんから髄液を頂いた第2の誕生日を先日迎えました。
生まれてから、大変だった…はずだけど、元気な日常が続くとそんな大変さは忘れてしまうもんです(^_^;)
親の大変さより、本人の生命力・たった1人しか見つからなかったドナーさん、良き教授と巡り逢えた運の良さに尽きると思う。
この病気の完治の目安!?と言われているのが移植後2年ですが、まだ脳の膿瘍が気になるし、免疫は基準より低い。
だけど予防接種を再開したりできるようになります。
脳のMRIは定期的に撮ってますが心配するような画像ではないです。
海くん、元気でいてくれてありがとう!
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2016/07/06(Wed)

最近は…

1週間ほど前から保育園に通い始めました。
本当は、先月から行くのでしたが園内でおたふく風邪が流行っていたので自粛してました。
昨日から庭でプール!

今までは、好中球がなかったので、プールなんて汚くてダメ!って言われていたけど、移植して1年5ヶ月…今月からようやく許可が出ました。
すごく楽しいみたいで、1人で2時間半^^;
泣く泣くやめさせて、今日も楽しく遊んでます。
体調もすごく良く、「膿なんて消えたんじゃない?」って思うくらいだけど、来週はまた1泊2日の検査入院…。MRIです。
ウミが消えてますように!
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2016/06/09(Thu)

MRI結果

自分の妊婦健診してから、大学病院へ。
妊娠7カ月の妊婦には、1泊2日の入院付き添いと荷物持つのが大変なので、パパが一緒に来てくれました。
MRI結果は…
「先月と何も変わらず。減りもせず、新しいウミも出ず。髄液検査の値もまだばい菌がいる値」
スッキリしないけど、このまま退院して、また来月MRIで確認になりました。
内服薬も続けて様子見。
保育園◎
スイミング◎
砂泥遊び◎
特に何も制限ないです(^O^)
第2子も順調♡
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2016/02/07(Sun)

退院

CRP 4.0
まだ基準値0.25のボーダーラインをクリアできていないけど、週明けに外来で血液検査することを条件に退院しました。
予防接種打てないから、またなる可能性ある…
保育園は、主治医に相談だな~ヽ(´o`;
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2016/01/18(Mon)

高熱


保育園通い始めて鼻水たれること10日。
今朝4時頃から呼吸が倍くらいになり、しんどそう。
朝熱を計ると38.6度。1回吐いた。
病院に連れて行き、インフルエンザや溶連菌、アデノウイルスの検査をしたけど陰性。3回吐いた。
肺炎のレントゲンも撮ったけど、肺炎にはなってなかった。
血液検査の結果が出るまで時間かかるし、点滴。
CRP2.5
好中球の割合が増えているので、何かしらの細菌感染ということで、点滴に抗生物質追加。
薬をもらって帰宅するまで、終始ぐったり。
40.5度まで上がっていた。
坐薬を夕方入れ、寝汗かいて、2時間後には38.4度に。
夜には、37.2度に。
このまま24時間熱がぶり返さなかったら保育園登園しても良いとのこと。
移植前は、熱=入院だったからほんとに元気になったんだな~って実感。
ドナーさん、ありがとうございます!!
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