海の、ばいきんバイバイ！～重症先天性好中球減少症～

元気で笑顔でいてくれてありがとう！

悩んでも、悩んでも答えが出せない決められない私…。
こんなにも元気で、発熱など久しくないし、鼻水だってこれっぽっちも出てないのに耳が痛いといい耳鼻科に行きたい！と自ら言う。
滲出性中耳炎の初期。
初期だから、これから悪化するか快方へ向かうかは分からないし、もとの病気があるからそちらで～と診察を拒む耳鼻科Ａ💦
耳鼻科Ｂは、「なんでこんな元気な子に耳にチューブ入れるんだ！勝手にしろ！」と言われたからもう行き辛い💦
結局、たかが中耳炎で広島の大学病院まで受診する予約を取ることに(o_o)
小児科医は広島も地元もみんな「チューブを入れたほうがいい」と言うけれど、耳鼻科はみんな「入れないでいい」と言う。
広島の大学病院の小児科で出された薬を地元の耳鼻科で見せると「こんな強い薬飲んでるの⁉︎飲む理由も分からないから、やはり広島で診てもらって」と言われる。
海くんが元気すぎるだけに、さらに悩ましい。

抗ガン剤や放射線治療、髄膜炎、脳膿瘍…定期的なMRIの睡眠薬…と大量の投薬をしてきて、さらにチューブ手術で３回目の全身麻酔をさせること、それに伴う投薬、
ここに書いたところで、みんなのアドバイスもらっても決めるのは自分だし、答えは出ない。

月１回くらい中耳炎になる。
先週からの中耳炎の治りが悪く、母は、嫌な予感がして個人小児科で、血液検査をこちらからお願いしたら、CRP0.7↑↑
来週の予約を早め、急きょMRIと骨髄検査。
いつも点滴確保は難航(/ _ ; )
点滴が難しいで有名な海くん…看護師が6回、主治医が３回、点滴の神が２回目でできました。
今日は11回刺しました(u_u)
泣かず、怒らず２時間もじっとして採血台に手を出していられる息子に感心する。
MRIは中耳炎だけでした。髄膜炎・脳膿瘍は再燃なしで完治。
骨髄検査の結果は２週間くらいかかるので、また外来で聞きに来ます。そのときに大学病院の耳鼻科にも行ってみようと思う。
入院棟のルールが変わり、感染症防止のため入院後４日目からじゃないとプレイルームで遊べなくなった。なのでベッド上だけの生活はかなり退屈…

11月からずっと鼻水でてます。
耳鼻科に頻繁に通っているものの、中耳炎になりかけたり中耳炎になったり。
なかなか気が休まる日は来ない(^_^;)
でも、元気でいてくれるから幸せです。

骨髄移植から丸２年で、ドナーさんから髄液を頂いた第２の誕生日を先日迎えました。
生まれてから、大変だった…はずだけど、元気な日常が続くとそんな大変さは忘れてしまうもんです(^_^;)
親の大変さより、本人の生命力・たった１人しか見つからなかったドナーさん、良き教授と巡り逢えた運の良さに尽きると思う。
この病気の完治の目安!?と言われているのが移植後２年ですが、まだ脳の膿瘍が気になるし、免疫は基準より低い。
だけど予防接種を再開したりできるようになります。
脳のMRIは定期的に撮ってますが心配するような画像ではないです。
海くん、元気でいてくれてありがとう！